蘋果ResearchKit存缺陷：數(shù)據(jù)或外泄 缺乏對參與者了解

來源:站長新聞AiWeTalk的空間 2015-05-04

　　北京時間5月4日消息，據(jù)NPR(美國國家公共電臺)網站報道，Apple Watch成為這段時間科技界的熱門話題，其中包括與醫(yī)療相關的應用，但蘋果3月份發(fā)布的一款開放源代碼移動軟件平臺ResearchKit則沒有受到多少關注。
　　不過ResearchKit成了醫(yī)學界“新寵”。科技網站The Verge科學記者阿麗爾?杜海姆-洛斯(Arielle Duhaime-Ross)說，“ResearchKit旨在讓醫(yī)學研究人員和開發(fā)者開發(fā)能通過應用商店下載的應用，用戶可以加入僅通過他們手機進行的醫(yī)學研究活動。”
　　迄今為止，研究人員已經開發(fā)了用于研究包括乳腺癌、哮喘和帕金森病在內的疾病的應用，已經有數(shù)千名志愿者注冊參加這些研究活動。但杜海姆-洛斯表示，注冊參與研究活動的用戶的隱私權以及蘋果和研究者之間缺乏了解讓人擔憂。
　　參與研究者數(shù)據(jù)可能外泄
　　當加入一項ResearchKit研究活動時，用戶會被告知參與研究活動的風險，被詢問是否愿意與其他研究人員和合作伙伴共享個人資料，但研究方解釋稱他們會使用戶資料“匿名化”。
　　蘋果依靠研究人員和機構確保研究活動符合相關規(guī)定，這正是研究活動容易出問題的地方，在這一過程中可能發(fā)生數(shù)據(jù)外泄問題。ResearchKit才剛剛發(fā)布，目前尚不清楚未來是否會出現(xiàn)問題。
　　蘋果和參與研究者缺乏了解
　　迄今為止，筆者測試的所有應用在最后都會聲明無法絕對保護用戶的資料。用戶通常通過親自與研究人員會面或通過手機簽署知情同意書，并有機會咨詢自己對于研究項目不清楚的問題。
　　在應用中簽署知情同意書的過程中，應用會提出多個問題，證明用戶真正理解了知情同意書的內容。但這些問題只要求用戶選擇回答是或不是，用戶容易蒙混過關。
例如研究帕金森病的應用，當用戶決定注冊參與研究活動時，應用會提出3個問題，其中之一是“你年齡在18歲以上嗎”？首次下載這款應用時，杜海姆-洛斯對這一問題給出的答案是“不是”，應用的反饋是“你沒有資格參與”。 之后杜海姆-洛斯能方便地點擊“上一步”按鈕，再次回答這一問題，并選擇“是”。這一過程背后無法保證雙方足夠了解。
　　如何消除擔憂？
　　蘋果要求所有ResearchKit應用都需要得到相關機構審查委員會的批準。這意味著，在應用所依附的機構需要通過獨立的道德委員會的評估，確保參與用戶了解風險，了解研究活動的方方面面；確保應用提問的問題是有價值的問題，確保用戶不會參與沒有價值的研究活動。

　　文章編輯: AiWeTalk網頁客服(www.72741.cn)

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